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关于中国人民政治协商会议商洛市第五届委员会第二次会议第33号提案答复的函

发布日期：2023-09-20 15:44:07

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周宝玉委员：

您提出的《关于将苯丙酮尿症纳入全市医保慢病报销的建议》（第33号）已收悉，现答复如下：

一、基本情况

苯丙酮尿症（含四氢生物蝶呤缺乏症）是一种遗传代谢疾病，患有苯丙酮尿症的孩童必须食用不含或含低苯丙氨酸成分的食品及服用专用药品，这笔额外的开支给患儿家庭带来了不小的经济压力。

自2017年6月1日开始，由陕西省卫生计生委、人社厅、财政厅等七部门正式将其纳入新农合医疗保险门诊慢特病范畴，设定年度最高限额为2万元，保障比例为70%。用于为年龄在18周岁以下的苯丙酮尿症（含四氢生物蝶呤缺乏症）患儿，提供苯丙酮尿症治疗性食品（不含或含低苯丙氨酸成分的米、面、奶粉、蛋白粉等）、专用药品（盐酸沙丙蝶呤、L-多巴、5-羟色胺等）以及相关门诊检查费用。

二、政策调整情况

2019年医保局成立以来，我们制定的城乡居民医保门诊慢特病政策延续了卫健部门原来关于新农合的相关政策，于2021年城乡居民门诊慢特病政策按照市医保局、市卫健委联合下发的商医保发〔2020〕57号文件要求，对苯丙酮尿症（含四氢生物蝶呤缺乏症）医保基金年度支付限额调整至“4岁以下（含）10500元，4至15岁（含）11900元，15-18岁（含）14000元，报销比例均为70%”。

2022年年底，根据省医保局《关于全省基本医疗保险门诊慢特病相关政策标准的通知》（陕医保发〔2022〕30号），我们取消了苯丙酮尿症（含四氢生物蝶呤缺乏症）按不同年龄段设置不同的年度最高限额，基本医保年度支付限额统一按2万元设置。更将门诊慢特病的报销限制放宽到针对该类疾病的诊疗及药品购买，同时将相关病种基本医保报销后的政策范围内自付费用纳入大病保险和医疗救助管理，进一步降低了群众负担。

三、经办流程简化情况

医保信息平台搭建前，我市医保经办系统一直面临着门诊慢特病业务经办人员不足、信息化管理服务水平低的问题。导致患者报销困难等情况。

为解决上述问题，同时创新门诊慢特病经办管理模式，我市医保经办处于2021年上报市政府同意，学习外地市先进经验，通过以公开招标的形式引入有资质、有经验的第三方商业保险机构，承办我市职工医保和居民医保门诊慢特病经办服务工作，同时伴随着全省医保信息平台的建立，逐步在慢特病资格申报与审核、基金支付结算、疾病管理、基金管控方面形成一整套线上+线下全流程闭环管理。

我市目前已实现门诊慢特病“网上办理、一站式服务、实时结算”的智能化经办服务模式，并于2022年1月后实现了门诊慢特病医疗费用线上申报、线上报销的模式，让群众少跑路，减少经办报销审批流程。

对于新增门诊慢特病患者（不限病种），均可在微信小程序“慢病服务平台”上进行慢病申报，手动上传患者信息和慢病相关检查及佐证资料，由平台推送至门诊慢特病专家处审核，患者是否纳入慢病管理结果一般在7个工作日内得到。对于无法使用智能手机的老年、幼年群体，可由亲属或村、镇医保工作站（点）的工作人员代为申请。

同时为了进一步降低群众申请慢病所遇到的困难，医保经办系统委托市内二级以上公立定点医疗机构代为管理，具体由医院在患者住院或出院时，对满足我市慢病鉴定条件的患者进行专业判断后，通过“慢病服务平台”直接申报办理，纳入我市门诊慢特病管理。

患者在慢病申请成功后，可以在省内各定点医疗机构和定点药店购买享受相关门诊慢特病诊疗或购买药品，并直接线上报销，患者只支付医保报销后个人自付部分的费用。目前因受国家医保平台搭建进度影响，在省外享受相关门诊慢特病诊疗或购买药品无法直接报销，需拿回参保地县区进行手动报销。

陕西省属于苯丙酮尿症的高发地区，发病率达到1/7000，高于全国平均水平。但同时该病属于极少数能够治疗的遗传病，早期诊断及早期干预治疗是防治苯丙酮尿症患儿出现严重智力障碍、精神和运动系统发育迟缓的有效措施。省市各级卫健、医保部门对于该类地方性高发疾病都极为重视，一直以早发现、早治疗的态度予以面对，我们下来将和卫健部门一道，关注类似疾病的医疗待遇保障情况，降低患者医疗费用负担，增强群众幸福获得感。

 

 

商洛市医疗保障局        

2023年8月1日

（联系人：杜金洲        电话：0914-2860029）

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